La vida de Yoseily Miranda Rojas, una bebé camagüeyana de apenas diez meses, se ha desarrollado casi por completo dentro de un hospital. Desde que tenía solo 20 días de nacida, permanece ingresada junto a su madre, Jennifer Rojas, una joven de 17 años que enfrenta con ella una situación límite.
La niña fue diagnosticada con enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, un trastorno metabólico extremadamente inusual: según la internauta Marilesdy Torres, solo dos menores en toda Cuba padecen este cuadro. Las convulsiones con las que comenzó su vida fueron el primer síntoma de una condición que, sin tratamiento, puede ser mortal.
Desde entonces, Yoseily no ha podido regresar a su hogar. Su estabilidad depende de una alimentación estricta y de medicamentos casi imposibles de hallar en el país. No puede consumir alimentos con proteínas, tampoco lácteos ni leche materna. Su única opción nutricional es la fórmula especial Anamix, un producto esencial para pacientes con este trastorno pero que no se comercializa en Cuba.
Además, requiere valproato de sodio, L-Carnitina, biotina y fenobarbital, fármacos básicos para controlar las complicaciones de la enfermedad, pero igualmente difíciles de conseguir en el sistema sanitario cubano.
El caso se ha difundido gracias al periodista José Luis Tan, quien alertó sobre la gravedad de la situación y la falta de insumos para el tratamiento. Mientras tanto, la joven madre pide apoyo a quienes puedan contribuir con la fórmula o los medicamentos que mantienen con vida a su hija.
En medio de una crisis sanitaria marcada por el desabastecimiento, historias como la de Yoseily exponen el impacto humano de esas carencias y la vulnerabilidad de las familias que dependen de tratamientos especializados.
Quienes deseen colaborar pueden acudir al Hospital Pediátrico Eduardo Agramonte Piña de Camagüey, en la sala de Gastro, cama 11, donde la bebé y su madre continúan ingresadas.
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